Djeca sa cerebralnom paralizom, ali i njihovi roditelji, značajno manje učestvuju u aktivnostima zajednice, jer veliki broj tih mališana opšte nije dio inkluzivnog obrazovanja, niti postoji inkluzija prilagođenja njihovim mogućnostima.
Kako je za RTHN kazala bobat tepareput u Institutu „Dr Simo Milošević“, specijalista fizioterapije Mr Tatjana Terzić, mališani koji boluju od ove bolesti uglavnom ne odlaze na izlete u okviru škole, ne učestvuju u vannastavnim aktivnostima, poput kurseva stranih jezika, informatičkih ili muzičkih sekcija.
– Evidentno je da je potreba pomoć ovoj djeci u kreiranju opcija slobodnog vremena, da bi ono bilo svrsishodnije i kreativnije iskorišćeno. Kada je riječ o rekreativnim aktivnostima, posjećivanju kulturno-sportskih događaja, značajno manje participiraju djeca sa cerebralnom paralizom. Rijetko su članovi nekih sportskih klubova i malo je sportova koji su prilagođeni mogućnostima ove djece, uz to problem je i pristupačnost okruženja, odnosno neprilagođeni prostor za rad sa njima – navodi ona.
Njihov život obilježen je i nedostatkom programa, voditelja aktivnosti, odnosno edukovanih asistenata, zbog čega država na tome mora mnogo više da radi, smatra Terzić.
Da bi se djete sa cerebralnom paralizom razvilo u zdravu odraslu osobu neophodno je da ima funkcionalnu porodicu, inkluzivno podržavajuće okruženje i očuvanu predispoziciju, odnosno potencijal.
Terzić objašnjava da je porodica najznačajnija za primjenu primarne, sekundarne i tercijalne prevencije. Kod zdravstvene zaštite najvažniji su rano otkrivanje i intervencija, kako bi se smanjio stepen onesposobljenosti.
– Cilj je zapravo da se rehabilitacione usluge osnaže na primarnom nivou zdravstvene zaštite i nivou lokalne zajednice, i da se što više približe mjestu stanovanja djece sa celebralnom paralizom i njihovih porodica – ističe ona.
Primarni nivo zdravstvene zaštite u Crnoj Gori ima osnaženu mrežu i dobre bolničke kapacitete u praćenju zdravstvenog statusa trudnice i fetusa i otkrivanju urođenih anomalija. Problem se, kako navodi Terzić, javlja na sekundarnom nivou zdravstvene zaštite, jer u našoj zemlji ne postoje registri oštećenja i rizika po rani razvoj djeteta.
Na tercijalnom novu problem je što je interdiscipinarni tim, neophodan u pružanju podrške ovoj djeci i njihovim porodicama, rijetko skoncentrisan u punom obimu, osim na tercijalnom nivou zdravstvene zaštite.
– Upravo je tendencija da se rehabilitacione usluge osnaže na primarnom nivou, a da samo u izuzetnim situacijama, u slučajevima izražene potrebe, one ustupe na tercijanom, kao što je slučaj sa Institutom – kazala je Terzić.
Za pružanje adekvatnih usluga i podrške, kako djeci sa cerebralnom paralizom, tako i njihovim roditeljima od velike važnosti je umreženost svih institucija sistema, koja je u Crnoj Gori veoma slabo razvijena i na čemu je potrebno dodatno raditi.